Reklamı Kapat

SMA hastası, yardım bekliyor… “Bebeğimin ölmesinden çok korkuyorum”

SMA hastası bebekler, ailelerinin başlattıkları kampanyalarla hayata tutunmaya çalışıyor.

Onur Şehmus Şahin
Onur Şehmus Şahin Tüm Haberleri
Büyütmek için resme tıklayın

Türkiye’nin kanayan yarası olan Spinal Musküler Atrofi (SMA) hastası bebeklerin tedavisi ne yazık ki devlet tarafından karşılanmıyor. Hayata tutunmak için yurt dışındaki pahalı ilaçlara umut bağlayan birçok anne ve baba, SMA hastası yavrularının sağlığına kavuşması için büyük bir mücadele veriyor. Malatya’da SMA Tip-1 hastası Emine Asya Kaya ise yardım bekleyen bebeklerden biri. 2 yaşını doldurmadan yurtdışında mevcut olan 1 milyon 900 bin dolarlık zolgensma ilacına ulaşması gereken Emine Asya bebek için anne ve babası bir yardım kampanyası başlattı. Malatya Valiliğinden de izin alınarak başlatılan kampanya kapsamında yüzlerce gönüllü hem maddi hem de manevi olarak Emine Asya bebeğin hayata tutunması için mücadele ediyor. Anne Neslihan Kaya ve baba Aziz Kaya, Millî Gazete’ye ulaşarak, Emine Asya bebeğin durumunu anlatıp başlattıkları kampanya hakkında bilgi verdi.

“TÜRK HALKINA GÜVENİYORUM”

SMA Tip-1 hastası Emine Asya bebeğin durumuyla ilgili bilgi veren anne Neslihan Kaya, “Henüz 3 aylıkken SMA teşhisi konan bebeğim, hastalığın etkisi ile kaslarını yavaş yavaş kaybetmeye başladı. İlacını alamaz ise ölümle sonuçlanabilir. Benim yavrum evdeki trakeostomisi ve pegi ile nefes alabiliyor, beslenebiliyor. Bebeğimin ölmesinden çok korkuyorum. Ancak ben Türk halkına güveniyorum. Bebeğimin şifa bulmasına vesile olabilecek bu ilaç çok pahalı. Kendimi çıkmazda hissediyorum ama hiçbir zaman umudumu kaybetmedim. Ben evladımın yaşaması için elimden geleni yapıyorum ve yapacağım ama devlet yetkilileri de artık SMA hastası çocuklara bir umut olsun” ifadelerini kullandı.

“HER AİLE BÜYÜK BİR MÜCADELE ORTAYA KOYUYOR”

Baba Aziz Kaya ise yavrusu için başlattıkları kampanyadan umutlu olduklarını belirterek, “Emine Asya, küçücük bedeni ile kocaman bir savaşın içine girdi ve enfeksiyon kaptı. Solunumu tıkandı, ardından hastane süreçlerimiz başladı. SMA hastası birçok bebek var ve her aile büyük bir mücadele ortaya koyuyor. Ben inşallah bebeğimin şifa bulup iyileşeceğini umut ediyorum ama her ihtimali göze aldım. Noterde bir anlaşma yaptım. Çocuğumun başına bir şey gelirse topladığımız para başka bir SMA hastası bebeğe aktarılacak” şeklinde konuştu.

30 Mar 2022 - 04:30 - Gündem

Muhabir  Onur Şehmus Şahin


göndermek için kutuyu işaretleyin

Yorum yazarak Milli Gazete Topluluk Kuralları’nı kabul etmiş bulunuyor ve yorumunuzla ilgili doğrudan veya dolaylı tüm sorumluluğu tek başınıza üstleniyorsunuz. Yazılan yorumlardan Milli Gazete hiçbir şekilde sorumlu tutulamaz.

Anadolu Ajansı (AA), İhlas Haber Ajansı (İHA), Demirören Haber Ajansı (DHA), Anka Haber Ajansı (ANKA) tarafından servis edilen tüm haberler Milli Gazete editörlerinin hiçbir editöryel müdahalesi olmadan, ajans kanallarından geldiği şekliyle yayınlanmaktadır. Sitemize ajanslar üzerinden aktarılan haberlerin hukuki muhatabı Milli Gazete değil haberi geçen ajanstır.

01

Burhan - Bıraz da olsa para gondermek ıstıyorum nasıl gonderebılırım

Yanıtla . 0Beğen . 0Beğenme 08 Nisan 10:03