Dolar kurundaki fark SMA hastası Berinay’ın tedavisini zora soktu

SMA'lı bebek Berinay Özkesemen'in annesi Zehra Özkesemen, kızının tedavisi için gereken paranın, TL'de yaşanan rekor değer kaybı nedeniyle 20 milyon TL'den 28 milyon TL'ye çıktığını söyledi.

Dolar kurundaki fark SMA'lı bebek Berinay’ın tedavisini zora soktu
Dolar kurundaki fark SMA'lı bebek Berinay’ın tedavisini zora soktu
Haber albümü için resme tıklayın

SMA hastası Berinay Özkesemen'in annesi Zehra Özkesemen, vatandaşları Berinay'ın tedavisi için başlatılan yardım kampanyasına destek olmaya çağırdı. Özkesemen, "Berinay’ın elinden tutmak isterlerse ‘berinay_smatip1’ İnstagram adresinden tüm bilgilerimize ulaşabilirler ve Berinay’ı hep birlikte hayata tutundurabiliriz." dedi.

Özkesemen, "Kampanyanın bir yılı tamamlandı. İlk başladığımızda 20 milyon toplamamız gerekiyorken şu anki kura göre ilacın ücreti 28 milyon TL oldu. Siyah bir ekranda Berinay’ın adını duymadan Berinay’ı kurtaralım. İlaçtan yüzde 98 etki görebilmesi için iki yaşına kadar bu tedaviyi alması gerekiyor" diye konuştu. 

Anne Özkesemen, ANKA Haber Ajansı’na şunları söyledi:

20 MİLYON TOPLAMAMIZ GEREKİRKEN ŞİMDİ 28 MİLYON OLDU

"Berinay 18 aylık şu an, 7 aylıkken teşhisi konuldu ve biz hemen kampanyaya başladık. Kampanyanın bir yılı tamamlandı. İlk başladığımızda 20 milyon toplamamız gerekiyorken şu anki kura göre ilacın ücreti 28 milyon TL oldu. Biz, bunun yüzde 40’ını tamamladık, geri kalan yüzde 60’ı için de halkımızın desteğine ihtiyacımız var. Sık sık enfeksiyon geçiriyor, sürekli hastanelerde. Çocukluğunu doyasıya yaşayamıyor. Bize yardım etmek isterlerse, Berinay’ın elinden tutmak isterlerse ‘berinay_smatip1’ İnstagram adresinden tüm bilgilerimize ulaşabilirler ve Berinay’ı hep birlikte hayata tutundurabiliriz.

13,5 KİLO SINIRINI GEÇERSE İLAÇ ŞANSINI KAYBEDECEK

Şu an özgürce nefes alamıyor, ağızdan hiçbir şekilde beslenemiyor, NG ile besleniyor. Suyun tadını bilmiyor, çok zorlu süreçler yaşadı Berinay. Siyah bir ekranda Berinay’ın adını duymadan Berinay’ı kurtaralım. İlaçtan yüzde 98 etki görebilmesi için ve 13,5 kiloya gelmemesi için iki yaşına kadar bu tedaviyi alması gerekiyor. Biz, çoğu zaman çocuklarımızı aç bırakıyoruz. O, 13,5 kilo sınırını geçerse ilaç şansını kaybedecek. Şu an 9 kilo. Biz ‘iki yaş’ diyoruz ama Berinay’ın dayanacak vakti yok, çünkü bir saniye sonra ne olacağını bilemiyoruz. Her an solunum sıkıntısı nedeniyle yoğun bakıma yatırılabiliyor. Ne kadar erken tedavi olursa ilaçtan o kadar fayda görecek.

ŞU AN ÇOCUĞUMUZUN YANINDA BİZ YEMEK YİYEMİYORUZ

Bir anne baba düşünün ki gözünün önünde sürekli evladı eriyor ve hiçbir şey yapamıyorsunuz. Şu an çocuğumun yanında biz yemek yiyemiyoruz, çünkü o yiyemiyor. Dışarıda yaşıtları yürürken o yürüyemiyor, hissediyor artık. Bizim tek amacımız, evladımızın bir an evvel tedavisine ulaşması."

13 Ara 2021 - 09:41 - Aile & Yaşam


göndermek için kutuyu işaretleyin

Yorum yazarak Milli Gazete Topluluk Kuralları’nı kabul etmiş bulunuyor ve yorumunuzla ilgili doğrudan veya dolaylı tüm sorumluluğu tek başınıza üstleniyorsunuz. Yazılan yorumlardan Milli Gazete hiçbir şekilde sorumlu tutulamaz.

Anadolu Ajansı (AA), İhlas Haber Ajansı (İHA), Demirören Haber Ajansı (DHA) tarafından servis edilen tüm haberler Milli Gazete editörlerinin hiçbir editöryel müdahalesi olmadan, ajans kanallarından geldiği şekliyle yayınlanmaktadır. Sitemize ajanslar üzerinden aktarılan haberlerin hukuki muhatabı Milli Gazete değil haberi geçen ajanstır.

01

Qwert - Bu küçücük yavrunun tedavisini yaptıramayan devlet helak olsun. Devleti yönetenler bu kadar mı vicdansızsınız?

Yanıtla . 0Beğen . 0Beğenme 13 Aralık 12:08