Reklamı Kapat

Çocuklarımızın hayatı 702 bin Euro’luk ilaca bağlı!

Batmanlı anne-baba beyincik erimesi (ncl2) hastalığına yakalanan iki çocuğu için Sağlık Bakanlığı’na çağrıda bulundu…

Bünyamin Güler
Bünyamin Güler Tüm Haberleri
Büyütmek için resme tıklayın

Batman’da yaşayan Fatma ve İhsan Abay çifti, iki çocuğundan önce Emircan Mert (10) ve ardından Ahmet Çınar’ın (3,5) beyincik erimesi olarak nitelendirilen NCL (Nöronal Ceroid Lipfouscinosis) hastalığına yakalanması ile şoke oldu. Türkiye’de sadece 80 kişide görülen hastalığa Fatma ve İhsan Abay çiftinin, her iki çocuğu da yakalandı. Tedavisi zor bir hastalık olan NCL2’nin ilacı ise Türkiye’de bulunmuyor. Ülkemizde henüz bulunmayan ilacın yıllık maliyetinin ise 702 bin Euro’yu bulması çiftin elini kolunu bağlıyor. Çocukları için ellerinden bir şey gelmeyen Abay çifti, Millî Gazete aracılığıyla Sağlık Bakanı Fahrettin Koca’ya çağrıda bulundu. Çocuklarının hayatlarının 702 bin Euro’luk NCL2 ilacına bağlı olduğunu kaydeden Abay çifti, “Bütün sülalemin mal varlığını satsam bile ben bunun iki aylık ilacını karşılayamam. Bu konuda devlet büyüklerimizin ve Sağlık Bakanlığı’nın bize yardım etmelerini talep ediyoruz” dedi.

ÖNCE ALLAH’A SONRA DEVLETİMİZE GÜVENİYORUZ

Türkiye’de sadece 80 kişide görülen hastalığa her iki çocuğunun da yakalandığını belirten anne Fatma Abay, “Ölüm bir gündür. Bizim çocuğumuz her gün gözümüzün önünde ölüyor ve bizim elimizden bir şey gelmiyor. Çocuğumun tedavisi için önce Allah’a, sonra da devletimize güveniyoruz” diyerek yetkililere seslendi.

İLAÇ TÜRKİYE’DE BULUNMUYOR!

6 yıldır çocuğu Mert için hastane hastane gezen Abay çifti, son bir yıldır artık tedavisi mümkün olmadığından dolayı evde bakıyor. Mert için artık umutların tükendiğini belirten anne Abay, diğer oğlu Çınar’ın yaşaması için yurtdışında bu hastalığın tedavisinde kullanılan ilacın Türkiye’ye getirilmesi gerektiğini söyledi.

İLACIN BİR YILLIK MALİYETİ 702 BİN EURO

Ülkemize henüz getirilmeyen NCL2 ilacının bir yıllık maliyetinin 702 bin Euro olduğunu söyleyen baba Abay, “Doktorlar acilen yetkililerden yardım istememizi bize söylediler. Bir an evvel gerekli girişimlerle bu hastalığın tedavisinde kullanılan ilaçların Türkiye’ye gelmesi gerektiği söylendi bize. Bu ilaç Türkiye’ye gelirse Hacettepe’de hastaların kafasına şan takılıyor ve ayda bir bu ilaç uygulanıyor. Artık zaten bu çocuğum ölmek üzere ve gözümün önünde her gün eriyor. 7 yıldır bu çocuğuma yatalak şekilde bakıyoruz. Diğer çocuğumun da bu hale düşmesini istemiyorum. İmkânlarımız dâhilinde olan bir şey olsaydı yapardık. Bu çocuğumun da aynı hastalığa yakalandığını öğrendiğimde yıkıldım. Bütün sülalemin mal varlığını satsam bile ben bunun iki aylık ilacını karşılayamam. Bu konuda devlet büyüklerimizin ve Sağlık Bakanlığı’nın bize yardım etmelerini talep ediyoruz” dedi.

 

18 Haziran 2019 - Gündem

Muhabir Bünyamin Güler


göndermek için kutuyu işaretleyin

Yorum yazarak Milli Gazete Topluluk Kuralları’nı kabul etmiş bulunuyor ve yorumunuzla ilgili doğrudan veya dolaylı tüm sorumluluğu tek başınıza üstleniyorsunuz. Yazılan yorumlardan Milli Gazete hiçbir şekilde sorumlu tutulamaz.


İstanbul Markaları

Milli Gazete, İstanbul ile özdeşleşen markaları ağırlıyor.

0 (212) 697 10 00
Reklam bilgi


Anket Özel araçlarda sigara yasağı uygulamasını nasıl değerlendiriyorsunuz?