Reklamı Kapat

Dener, ALS hastalarının sesi oldu: Çözüm için Oktay'dan yardım talebi

ALS hastalarının sorunları, tedavi ve çözüm istekleri Cumhurbaşkanı Yardımcısı Fuat Oktay’a sunuldu. Mehmet Dener ALS hastalarının sesi oldu.

Nedim Odabaş
Nedim Odabaş Tüm Haberleri

Yozgat Konfedarasyonunun Vefa özel iftar programına Dernek Konfedarasyon Platform Başkanları ve iş insanları katılım sağladı. İftardan sonra katılım sağlayan STK başkanları ve  iş insanları açık oturum yaparak modaretor eşliğinde  Cumhurbaşkanı yardımcısı Fuat Oktay'a farklı konudaki sorunlarını aktardı. AKON Konfederasyon Genel Başkan Yardımcısı ve aynı zamanda Biz Bir Aileyiz Nörodejeneratif  Hastalıklar Platformu Genel Başkanı Mehmet Dener, 1 milyonda bir görülen ALS hastalığından aynı hastanede aynı doktor gözetiminde aynı hastalık dolayısıyla annesini, dayımı ve teyzemi kaybettiğini belirterek “ Bu hastalık dolayısıyla bu derneği kurmuş bulunuyorum Ve bu hastalıkla mücadele eden hastalarımızın sesi ve soluğu olmaya çabalıyorum. Hem yaşadığım ilçemden hem de Bursa'da takip ettim destek verdiğim aynı kaderi paylaştığımız hasta ve hasta yakınlarımız var .ALS hastalığı ile mücadelemize destek istiyoruz. Acil ALS rehabilitasyon merkezi kurulmalı klinik çalışmaları başlatılmalı” diye konuştu. 

Dr. Hande Özdinler umudumuz oldu

ALS hastalığında beyindeki nöron hücrelerinin canlanmasını bulan bilim insanımız Dr Hande Õzdinler’in kendilerine umut olduğunu ve yaptığı çalışmalarla yaptığı çalışmalarla Amerika’da Bilim İnsanı olarak ödül aldığını kaydeden Dener, “ALS hastalığıyla mücadelede bize umut ışığı olan Dr. Hande Özdinler’in uluslar arası çapta bu başarısından dolayı desteklenmesini istiyoruz. Hande hanımın desteklenmeli Türkiye’de yaptığı klinik çalışmalar rehabilitasyon merkezi kurularak ivedilikle Dünya Sağlık Örgütü’ne acilen entegre edilmeli. Eğer böyle olmaz ve Dünya sağlık örgütü'ne finans ayrılmazsa, bilim insanlarımızın önü açılmazsa ALS ilacı çıktığında biz kesinlikle bu ilaca ulaşamayacağız. Çünkü hiçbir çalışmaya dahil olmamışız. SMA hastalığının tedavisinde kullanılan ZONGELNSMA ilacındaki gibi 2.5 milyon dolar bizden para istenecek. Eğer Hande hanımın çalışmaları desteklenir ve DSÖ’ye entegre edilirse biz bizzat bu ilaçların üreteni konumuna geleceğiz. Üretici patentli satıcısı olacağız” dedi.  Dener aynı zamanda cihaza bağlı olarak yaşayan ailelere yüksek elektrik faturalarının da bir başka sorunları olduğunu ifade ederek, “Bu faturalar bizim hasta ailelerimizin belini bükmektedir. Diğer yandan ALS hastalığıyla mücadele eden ailelere psikiyatrik destek de verilmelidir. Hasta bakıcılar ALS  hastalarına bakamıyor. Bu noktada evde bakım çalışmaları olmalı. Bu noktada ALS hastalığıyla ilgili olarak yetişmiş doktor havuzumuz yok. Hastaya teşhis konuluncaya kadar hastalık evre değiştirmiş hatta hastalıkta son evreye geçilmiş olabiliyor. Erken teşhis için devlet hastanelerinde nörodejeneratif teşhis odaları kurulmalı. Õzel doktorlar yetiştirilmeli” diyerek Oktay’a sorunları aktardı.

# Dolar

27 Nis 2022 - 14:54 - Gündem

Muhabir  Nedim Odabaş


göndermek için kutuyu işaretleyin

Yorum yazarak Milli Gazete Topluluk Kuralları’nı kabul etmiş bulunuyor ve yorumunuzla ilgili doğrudan veya dolaylı tüm sorumluluğu tek başınıza üstleniyorsunuz. Yazılan yorumlardan Milli Gazete hiçbir şekilde sorumlu tutulamaz.

Anadolu Ajansı (AA), İhlas Haber Ajansı (İHA), Demirören Haber Ajansı (DHA), Anka Haber Ajansı (ANKA) tarafından servis edilen tüm haberler Milli Gazete editörlerinin hiçbir editöryel müdahalesi olmadan, ajans kanallarından geldiği şekliyle yayınlanmaktadır. Sitemize ajanslar üzerinden aktarılan haberlerin hukuki muhatabı Milli Gazete değil haberi geçen ajanstır.