Güneşe çıkabilmeleri için NASA kıyafeti gerekiyor

Ender görülen ''Xeroderma Pigmentosum'' (güneş ışığına aşırı duyarlılık) hastalığı nedeniyle vücudunda yaralar oluşan iki kuzen, yaz tatilini dört duvar arasında geçirmek zorunda kalıyor.

Hatay'ın Dörtyol ilçesinde yaşayan Fevzi-Saadet Eser çiftinin 8 yaşındaki oğlu Serhat ile Ömer-Kudret Eser çiftinin 17 yaşındaki oğulları Ömer Eser, rahatsızlıkları nedeniyle zor günler geçiriyor.

Güneş ışınlarına çıkmaları durumunda vücudunda yaralar oluşan ve dayanılmaz ağrılar çeken iki kuzen, dışarı çıkabilmek için kendilerine alınacak özel giysileri bekliyorlar.

Pazarlarda sebze satarak geçimini sağlayan baba Fevzi Eser (48), AA muhabirine yaptığı açıklamada, en büyüğü 22 en küçüğü 8 yaşında 6 çocuğunun olduğunu söyledi.

En küçük oğlu Serhat'ın rahatsızlığı nedeniyle güneşe çıkamadığını, adeta evde hapis hayatı yaşadığını ifade eden baba Eser, maddi imkansızlıklar nedeniyle oğluna özel giysi alamadığını kaydetti.

Oğlunu bu güne kadar sayısız doktora götürdüğünü, ancak hastalığına bir türlü çare bulamadıklarını vurgulayan Eser, ''Oğlum her gün gözümün önünde adeta eriyor. Elimden bir şey gelmiyor. Arkadaşları tatilin keyfini denize girip sokaklarda oynayarak çıkartırken, oğlum, ancak onları izlemekle yetiniyor. Bu beni kahrediyor'' diye konuştu.

Oğlu Serhat'ın rahatsızlık nedeniyle her geçen gün kötüye gittiğini belirten baba Eser, artık dayanacak gücünün kalmadığını söyledi.

Serhat Eser de yaz tatilini evde 4 duvar arasında geçirdiği için çok sıkıldığını belirterek, hastalığı nedeniyle yürümekte zorlandığını, amcasının oğlu Ömer ile birbirlerini teselli etmeye çalıştıklarını kaydetti.

Ömer ve Kudret Eser çiftinin 5 çocuğundan en büyüğü Ömer de (17), kuzeni Serhat ile aynı kaderi paylaşıyor.

Arkadaşlarını ancak pencereden izleyebilen iki kuzen birbirlerini teselli ederek, güneş ışınlarına çıkmamaya çalışıyor.

-OĞLUM İÇİN ÖZEL GİYSİYİ ALAMIYORUM -

Baba Ömer Eser, 5 çocuğunun en büyüğü olan oğlu Ömer'in yaşamını sürdürebilmesi için güneşten uzak durması gerektiğini kaydetti.

İşsiz olduğunu belirten baba Eser, oğlunun rahatsızlığıyla ilgili elinden bir şey gelmediğini, güneşe çıkabilmesini sağlayacak özel giysiyi de pahalı olması nedeniyle alamadığını söyledi.

Havaların ısınmasını hiç istemediğini vurgulayan Ömer de, en büyük hayalinin arkadaşlarıyla doyasıya oynayabilmek olduğunu, ancak bunu yapması durumunda vücudunda yaraların oluşacağını ve dayanılmaz acı çekeceğini ifade etti.

-''NASA KIYAFETİ GEREKİYOR''-

Antakya Devlet Hastanesi Deri ve Zührevi Hastalıklar Uzmanı Dr. Seydo Homan ise ender görülen bu hastalığın tedavisinin mümkün olmadığını kaydetti.

Genetik bir rahatsızlık olan ''Xeroderma Pigmentosum'' hastalığı bulunan kişilerin asla güneşe çıkmaması gerektiğini vurgulayan Homan, güneş ışınlarına maruz kalma durumunda ciltte yaraların oluştuğunu söyledi.

Hastalığın seyrini hafifletmek için ultraviyole ışınlarından koruyucu giysinin kullanılması gerektiğini ifade eden Homan, ''Ancak bu giysi Türkiye'de yapılmıyor. Bildiğim kadarıyla sadece NASA'da (Amerikan Uzay ve Havacılık Dairesi) var. Bunu alabilmekte çok kolay değil'' diye konuştu.