Annesinden habersiz uyursa ölecek

Kocaeli'de yaşayan 5 yaşındaki Ümmügülsüm, dünyada sadece birkaç yüz kişide görülen ve tedavisi olmayan ''Santral Hipoventilasyon Sendromu'' (uykuya bağlı solunum bozukluğu) nedeniyle 5 yıldır geceleri solunum cihazına bağlı şekilde uyuyabiliyor.

Kocaeli'de yaşayan 5 yaşındaki Ümmügülsüm, dünyada sadece birkaç yüz kişide görülen ve tedavisi olmayan ''Santral Hipoventilasyon Sendromu'' (uykuya bağlı solunum bozukluğu) nedeniyle 5 yıldır geceleri solunum cihazına bağlı şekilde uyuyabiliyor. Alınan edindiği bilgiye göre, 1996 yılında evlenen Nebahat ve Güven Genç çiftinin üçüncü çocukları Ümmügülsüm, 2006 yılında 8 aylıkken erken doğum sonucu dünyaya geldi. Ümmügülsüm, doğduğu anda morarmaya başlayınca hemen kuvöze alınarak solunum cihazına bağlandı.

Doktorlarca yapılan kontrollerde çocuğa Santral Hipoventilasyon Sendromu (uykuya bağlı solunum bozukluğu) teşhisi konuldu. Hastalığı hızla ilerleyen Ümmügülsüm'ün gece solunum cihazına bağlanabilmesi için nefes borusunun ön duvarına, nefes alıp vermesini kolaylaştırmak amacıyla cerrahi yöntemle bir delik açıldı. Geceleri bu deliğe bağlanan solunum cihazıyla uyuyabilen minik Ümmügülsüm, 5 yıldır bu şekilde yaşama tutunuyor. Solunum cihazı olmadan uyuması durumunda hayatını kaybedecek olan Ümmügülsüm, sürekli dışarı çıkamadığı için günün büyük bölümünü pencereden çocukları izleyerek geçiriyor.