'Yetim hastalıklar'a tek çatı geliyor

Sağlık Bakanlığı, iki binde 1'den az görülen 'yetim hastalıklar' için birim kuruyor. Çalışmaları sürdürülen yetim hastalıkları birim ile hastaların tedavi amaçlı yurt dışına gidiş gelişlerinde karşılaştıkları bürokratik sorunların çözülmesi de hedefleniyor. Bu birimlerde sosyal hizmet uzmanı ile bir psikolog da bulunacak.

Sağlık Bakanlığı Tedavi Hizmetleri Genel Müdürü İrfan Şencan, 'yetim hastalıklar'ı, 2 binde 1'den az görülen hastalıklar olarak tanımladı. Bu hastalıkların pek çoğunun tıbbi net bir tedavisinin olmadığını ya da yoka yakın olduğunu söyleyen Şencan, "Çoğu ya organ nakline gidiyor veya kas hastalarında olduğu gibi sadece bakımla insanların sıkıntıları azaltılabiliyor." bilgisini verdi.

Yetim hastalıkların kronik olduğunu dile getiren Şencan şöyle devam etti: "Tüketici hastalıklar. Kişiyi fiziksel olduğu kadar sosyal ve ekonomik olarak da yoruyor. Mümkün olduğu kadar sosyal hizmet uzmanları ile de destekleyerek, bu hastalara tıbbi ihtiyaçları yanında sosyal desteği de birlikte sunacak birim oluşturmaya çalışıyoruz. Mutlaka sosyal hizmet uzmanı, psikologun da olduğu bir daire olacak."

Yetim hastalıklardan birinin de 'Pulmoner Hipertansiyon' olduğunu kaydeden Şencan, hastalığın son noktasında akciğer naklinin gerektiğini aktardı.

Şencan, "Ancak akciğer naklinin birçok ülkede yüz güldürücü sonuçları yok. Bizim ülkemizde de akciğer nakli yapılabiliyor. Bir yandan nakil yapılan merkezlerin sayısal ve teknik alt yapısını güçlendirmeye çalışırken, bir yandan da hastaların pek çoğunu yurt dışına gönderiyoruz. Yurt dışına geliş gidiş süreçleri ile ilgili, hastaların orada karşılaştığı sorunlar veya pasaport - vize ile ilgili problemler belki doğrudan doğruya Sağlık Bakanlığı'nın ilgilendiği bir alan değil gibi ama işin bir boyutunda hasta olunca, biz de kendimize bir sorumluluk üstlenip, bu konulardaki süreçlerde en azından dış ilişkiler ile görüşecek, öbür taraftan sosyal güvenlik kurumunda bu kişilerin sorunlarını takip edecek bir yapı oluşturmak istiyoruz." açıklamasında bulundu.

Yurt dışına çıkışlar ile ilgili bazı ön ödeme yapılması gereken durumlar olabildiğini belirten Şencan, "Hizmeti almadan, ön ödeme yapılması gereken durumlar olabiliyor. Bunlarla ilgili sorumlu birimlerle arada entegrasyon oluşturacak, ara yüz oluşturacak, işin sosyal boyutu ile de meşgul olacak bir birim haline gelsin istiyoruz." dedi.

Yetim hastalıkların zor bir alan olduğunu belirten Şencan, "Hastalar için olduğu kadar kurumlar için de zor. Bir kurumun tek başına çözeceği bir sorun değil. Genelde, 3-4 kurumun çok iyi entegrasyonu ile çözülecek bir konu. Az kişiyi ilgilendiriyor ama ilgilendirdiği kişi için çok zor. O yüzden hem bunu ilgili yerlere taşıyacak kurum nezdinde hem de birden çok kurumun karşılıklı işbirliği ile çözülecek bir konu." diye konuştu.